Syndroom van Sjögren.
In 1992, ik was 28 jr.,ging ik met specifieke klachten, symptomen naar een keel-neus-oor specialist , in het universitair ziekenhuis in Rotterdam. ( Erasmus).
De symptomen waren vnl.(flinke) speekselklierzwellingen (bij oren, onder de onderkaak), moeheid, 'droge mond'.
Deze specialist stuurde mij door naar een internist- immunoloog, in hetzelfde ziekenhuis werkzaam.
Bij deze specialist deed ik mijn 'verhaal'; mijn ervaringen, bevindingen betreffende de symptomen, klachten.
Ik vertelde dat de speekselklierzwellingen onregelmatig voorkwamen, niet te 'voorspellen', soms ook bijna afwezig waren. Ook dat deze soms 'opeens' op konden komen, gepaard met een gevoel van 'spanning', stress- gevoel in het algemeen, en gepaard gaande met een 'droge mond'; had het idee dat 'omgevingsfactoren' als 'weersinvloeden', fel of veel licht, luchtdrukveranderingen, 'plaatsen', ook een rol leken te spelen, aldus mijn ervaring en 'rapportering' , destijds. Ook 'moeheid', uitputting, overviel mij vaak. ( Ik had in die tijd geen internet, geen documentatie en 'wist' van toeten noch blazen).
Bij zijn vraag of ik ook last had van mijn ogen, het gevoel alsof er een 'zandkorreltje' in zat: 'Nee, dit was voor mij niet het geval'.
Deze arts vertelde dat hij dacht aan het 'Syndroom van Sjögren', en legde uit wat dit syndroom inhield, het percentage onder de bevolking met deze aandoening,vooral voorkomend bij vrouwen, meestal op wat oudere leeftijd en dat een oorzaak nog niet duidelijk was , maar dat er mogelijk sprake zou zijn van onder meer een genetische aanleg.
Link;
https://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Sj%C3%B6gren.
Ook zei dat hij vele patiënten had, uit het hele land , ook vanuit België.
Een aantal specifieke onderzoeken zouden uitgevoerd worden: bloedwaarden, urine, speeksel, ogen ,longen. ( een speekselklier-biopt werd niet uitgevoerd, en ook de longarts wilde het ( nare) longonderzoek niet uitvoeren).
Deze arts vroeg ook of ik het goed vond een (gewone) foto te laten maken, waarop de speekselklierzwellingen zichtbaar zouden zijn. ( educatief materiaal).
Ook liet hij een elektro- encefalogram, EEG, waarbij de elektrische activiteit in de hersenen gemeten wordt, in dit geval, de elektr.activiteit, reactie op lichtflitsen, uitvoeren.
Na het ondergaan van deze onderzoeken, aan de hand van de resultaten , was zijn diagnose dat het om het "Syndroom van Sjögren", zou gaan. Een auto-immuun aandoening. 'Een genezing bestond niet'. En 'veel mensen hebben vaak iets aan een diagnose'. Hoe dan ook , destijds was ik ergens dankbaar.
Er was sprake van een medicament, oorspronkelijk een anti- malaria middel,
waarbij was gebleken dat dit een gunstige invloed op de symptomen kon hebben.
Ik zou dat medicament nemen en 1 keer in de 2 maanden naar deze arts gaan; een opvolging.
Ik ondervond geen duidelijk merkbare verbetering, en de klachten, symptomen, bleven even 'wisselend'.
Wel kreeg ik, met het nemen van dit medicament, misschien was er een verband, af en toe 'slaap-apneu', en dit was akelig.
Na 2 jaar ben ik niet meer teruggegaan, om 'redenen' die ik al eerder heb vermeld. (Zie oa. 'Relaas').
(Een dierbare verwant, voormalig arts, is het nooit 'eens geweest' met deze diagnose).
Afgelopen jaren zijn de klachten wb. de speekselklierzwellingen en droge mond sterk afgenomen, maar af en toe, onder meer 'omgevingsfactoren'- gebonden, is een 'spanningsgevoel' aan de parotis-klieren voelbaar (gelukkig weinig zichtbaar) evenals een 'droge mond'.
Vaak had ik de laatste jaren ook 'griep-achtige' klachten, temperatuurs-verhoging etc.
Ik denk, naar aanleiding van mijn ervaringen, evenals 'HSP' diagnose , veel later,
dat het 'slimme' (immuun)systeem 'heftig' reageert op o.a. impulsen,'omgevingsfactoren' ( zoals bijv. EMF, 'Electro Magnetic Fields').
Ik kan enkel voor mijzelf spreken, 'mijn verhaal', maar weet dat er veel mensen zijn die daar (negatieve) invloeden van kunnen ondervinden.
Het blijft heel 'complex', en in de 'publieke' reguliere wetenschap wordt er niet zo veel over naar buiten gebracht, en vaak worden 'verbanden' vooralsnog als 'onbewezen' beschouwd.
Op het internet ( waar ik vele jaren later gebruik van kon maken) is er veel informatie over het "syndroom van Sjögren" te vinden, ook boeken zijn er verschenen , bijv. van de hand van deze specialist.
https://www.bibliotheek.nl/catalogus/titel.152593179.html/het-syndroom-van-sj%C3%B6gren--m%C3%A9%C3%A9r-dan-droge-ogen--droge-mond/
In 1992, ik was 28 jr.,ging ik met specifieke klachten, symptomen naar een keel-neus-oor specialist , in het universitair ziekenhuis in Rotterdam. ( Erasmus).
De symptomen waren vnl.(flinke) speekselklierzwellingen (bij oren, onder de onderkaak), moeheid, 'droge mond'.
Deze specialist stuurde mij door naar een internist- immunoloog, in hetzelfde ziekenhuis werkzaam.
Bij deze specialist deed ik mijn 'verhaal'; mijn ervaringen, bevindingen betreffende de symptomen, klachten.
Ik vertelde dat de speekselklierzwellingen onregelmatig voorkwamen, niet te 'voorspellen', soms ook bijna afwezig waren. Ook dat deze soms 'opeens' op konden komen, gepaard met een gevoel van 'spanning', stress- gevoel in het algemeen, en gepaard gaande met een 'droge mond'; had het idee dat 'omgevingsfactoren' als 'weersinvloeden', fel of veel licht, luchtdrukveranderingen, 'plaatsen', ook een rol leken te spelen, aldus mijn ervaring en 'rapportering' , destijds. Ook 'moeheid', uitputting, overviel mij vaak. ( Ik had in die tijd geen internet, geen documentatie en 'wist' van toeten noch blazen).
Bij zijn vraag of ik ook last had van mijn ogen, het gevoel alsof er een 'zandkorreltje' in zat: 'Nee, dit was voor mij niet het geval'.
Deze arts vertelde dat hij dacht aan het 'Syndroom van Sjögren', en legde uit wat dit syndroom inhield, het percentage onder de bevolking met deze aandoening,vooral voorkomend bij vrouwen, meestal op wat oudere leeftijd en dat een oorzaak nog niet duidelijk was , maar dat er mogelijk sprake zou zijn van onder meer een genetische aanleg.
Link;
https://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Sj%C3%B6gren.
Ook zei dat hij vele patiënten had, uit het hele land , ook vanuit België.
Een aantal specifieke onderzoeken zouden uitgevoerd worden: bloedwaarden, urine, speeksel, ogen ,longen. ( een speekselklier-biopt werd niet uitgevoerd, en ook de longarts wilde het ( nare) longonderzoek niet uitvoeren).
Deze arts vroeg ook of ik het goed vond een (gewone) foto te laten maken, waarop de speekselklierzwellingen zichtbaar zouden zijn. ( educatief materiaal).
Ook liet hij een elektro- encefalogram, EEG, waarbij de elektrische activiteit in de hersenen gemeten wordt, in dit geval, de elektr.activiteit, reactie op lichtflitsen, uitvoeren.
Na het ondergaan van deze onderzoeken, aan de hand van de resultaten , was zijn diagnose dat het om het "Syndroom van Sjögren", zou gaan. Een auto-immuun aandoening. 'Een genezing bestond niet'. En 'veel mensen hebben vaak iets aan een diagnose'. Hoe dan ook , destijds was ik ergens dankbaar.
Er was sprake van een medicament, oorspronkelijk een anti- malaria middel,
waarbij was gebleken dat dit een gunstige invloed op de symptomen kon hebben.
Ik zou dat medicament nemen en 1 keer in de 2 maanden naar deze arts gaan; een opvolging.
Ik ondervond geen duidelijk merkbare verbetering, en de klachten, symptomen, bleven even 'wisselend'.
Wel kreeg ik, met het nemen van dit medicament, misschien was er een verband, af en toe 'slaap-apneu', en dit was akelig.
Na 2 jaar ben ik niet meer teruggegaan, om 'redenen' die ik al eerder heb vermeld. (Zie oa. 'Relaas').
(Een dierbare verwant, voormalig arts, is het nooit 'eens geweest' met deze diagnose).
Afgelopen jaren zijn de klachten wb. de speekselklierzwellingen en droge mond sterk afgenomen, maar af en toe, onder meer 'omgevingsfactoren'- gebonden, is een 'spanningsgevoel' aan de parotis-klieren voelbaar (gelukkig weinig zichtbaar) evenals een 'droge mond'.
Vaak had ik de laatste jaren ook 'griep-achtige' klachten, temperatuurs-verhoging etc.
Ik denk, naar aanleiding van mijn ervaringen, evenals 'HSP' diagnose , veel later,
dat het 'slimme' (immuun)systeem 'heftig' reageert op o.a. impulsen,'omgevingsfactoren' ( zoals bijv. EMF, 'Electro Magnetic Fields').
Ik kan enkel voor mijzelf spreken, 'mijn verhaal', maar weet dat er veel mensen zijn die daar (negatieve) invloeden van kunnen ondervinden.
Het blijft heel 'complex', en in de 'publieke' reguliere wetenschap wordt er niet zo veel over naar buiten gebracht, en vaak worden 'verbanden' vooralsnog als 'onbewezen' beschouwd.
Op het internet ( waar ik vele jaren later gebruik van kon maken) is er veel informatie over het "syndroom van Sjögren" te vinden, ook boeken zijn er verschenen , bijv. van de hand van deze specialist.
https://www.bibliotheek.nl/catalogus/titel.152593179.html/het-syndroom-van-sj%C3%B6gren--m%C3%A9%C3%A9r-dan-droge-ogen--droge-mond/
